Svetovni dan multiple skleroze smo obeležili 30. maja. V Sloveniji je registriranih bolnikov z MS okoli 2.500, domnevajo pa, da je vseh skupaj med 3.100 in 3.500. Njihova stiska je bila najbolj globoka na samem začetku epidemije. »Stisk je bilo veliko, ne samo med bolniki, tudi med zdravniki, saj na začetku nismo vedeli, kaj epidemija ali okužba pomeni za bolnike z MS. Kjer je bilo varno, smo zdravljenje odložili, imeli smo manj ambulantnih pregledov in v letu epidemije je bilo odobrenih skoraj za polovico manj zdravil kot v letu pred tem. Del bolnikov je torej z zdravljenjem začel nekoliko kasneje ali manj optimalno, kot bi sicer, in to se bo verjetno poznalo v nadaljnjem poteku bolezni,« je dejal nevrolog asis. dr. Gregor Brecl Jakob, novi vodja Centra za multiplo sklerozo na Kliničnem oddelku za bolezni živčevja Nevrološke klinike UKC Ljubljana.
»Veliko je bilo strahov in negotovosti, bolniki si niso upali prihajati v bolnišnico, saj jih je bilo strah morebitne okužbe. Veseli smo, da smo že pred epidemijo vzpostavili tako imenovani MS telefon, kamor bolniki kličejo ali pišejo SMS sporočila, ter nam tako izrazijo svoje težave, dvome in pomisleke. Medicinske sestre in nevrologi smo torej najpogosteje komunicirali po telefonu, zdravniki so tako tudi izvajali tako imenovane telefonske kontrole. Kadar pa je stanje bolnika zahtevalo obravnavo v bolnišnico, smo enako kakovostno to tudi izvedli z upoštevanjem vseh potrebnih ukrepov,« je povedala Melita Kokol, dipl. med. sestra, strokovni vodja zdravstvene nege Oddelka za nevrološke bolezni UKC Maribor.
Poleg tega so bile nekatere podporne terapije v obdobju najstrožjih epidemioloških ukrepov popolnoma onemogočene, kar je slabo vplivalo na stanje bolnikov. »Praktično je bila zamrznjena obnovitvena rehabilitacija in obravnava bolnikov v terciarnem rehabilitacijskem centru – vse to se pozna, ne samo zaradi izostanka same vadbe in rehabilitacije, ampak tudi znanj, ki jih bolniki tekom takih obravnav pridobijo in jih nato lahko uporabljajo v vsakdanjem življenju,« je dejal dr. Brecl Jakob.
V Združenju MS opažajo tudi več socialnih stisk
Med epidemijo je bolnike z multiplo sklerozo podpiralo tudi Združenje multiple skleroze Slovenije. »Da se bolniki niso počutili prepuščene samim sebi, so jih naši poverjeniki, 80 jih je po vsej Sloveniji, po telefonu spodbujali, naj individualno delajo na sebi, da bodo lažje prebrodili krizo,« je povedal Pavel Kranjc, predsednik Združenja multiple skleroze Slovenije. Združenje multiple skleroze Slovenije ponuja podporo bolnikom z MS tudi z obsežnim programom psihosocialne pomoči in številnimi spletnimi izobraževanji in druženji, ki se zdaj počasi vračajo v živo.
V Združenju opažajo tudi vse več socialnih stisk bolnikov z multiplo sklerozo. Nanje je opozorila dr. Sara Ahlin Doljak: »Kot bolnica z multiplo sklerozo in odvetnica ter mediatorka v času korona krize opažam v moji odvetniški pisarni in v sodnih dvoranah porast obravnav naših članov v razveznih postopkih, postopkih za upokojitev, podaljšanje bolniških staležev in uveljavljanje ostalih socialnih pravic. V nekaterih primerih je prisotno tudi družinsko nasilje in odvisnosti. V zadnjem letu opažam tudi preuranjen beg naših članov v upokojitev, kar ni vedno najboljša rešitev, saj so posledice na finančnem področju, kar velikokrat vodi tudi v razpad družine.«
Več utrudljivosti, anksioznosti in depresivnosti, slabše spanje
Bolniki s tako obremenjujočo diagnozo neozdravljive napredujoče bolezni, kot je multipla skleroza, nujno potrebujejo psihološko podporo. »Epidemija je poslabšala duševno zdravje tudi pri osebah z multiplo sklerozo. Povečala se je negotovost pri zaposlitvi nekaterih bolnikov, po raziskavah pa se je povečala tudi utrudljivost, anksioznost, depresivnost, poslabšala se je kvaliteta spanja,« je opozorila klinična psihologinja dr. AnaOžura Brečko iz Službe za nevrorehabilitacijo Nevrološke klinike UKC Ljubljana. Dodala je, da je kliničnopsihološka pomoč v primeru težav pri sprejemanju diagnoze multiple skleroze potrebna takoj, zato eno ali večletna čakalna doba, ki je posledica velikega pomanjkanja kliničnih psihologov v Sloveniji, v takih primerih ni smiselna.
Utrudljivost – eden najpogostejših simptomov MS
Eden najpogostejših simptomov MS je utrudljivost. »Utrudljivost pomembno vpliva na vsakodnevno delovanje bolnika z MS. Po študijah je bolezenska utrudljivost prisotna pri 40% - 80% oseb z MS. Od normalne utrujenosti se loči po tem, da se lahko pojavlja vsakodnevno, tudi po dobro prespani noči, se stopnjuje preko dneva, lahko se tudi zelo hitro pojavi in izzveni, vezana je na izvajanje vsakdanjih aktivnosti in pri nekaterih katerih bolnikih izražena kot preobčutljivost na temperaturo. Simptom ni viden, bolnik zazna le njegov vpliv na vsakodnevno delovanje,« je opisala mag. Jelka Janša, delovna terapevtka v Službi za nevrorehabilitacijo Nevrološke klinike UKC Ljubljana. Zato je utrudljivost pomemben del obravnave v delovni terapiji, na kateri se bolnik nauči določenih strategij, ki mu pomagajo pri obvladovanju utrudljivosti.
